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DIRECCION
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Lugo - LUGO
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DESCRIPCION
ASFEGA nacio de la mano de un grupo de padres gallegos que decidió que unirse era la mejor forma para luchar contra las dificultades vinculadas a la enfermedad que padecían sus hijos. A finales de 1989, con la ayuda de los médicos del Hospital Xeral de Galicia (hoy Hospital Clínico Universitario de Santiago) se pusieron en contacto unos con otros y comenzó el trabajo para fundar un organismo que representase sus ansias: conseguir alimentos especiales, mejor atención médica e información para los PKU.
En aquellos momentos eran diecisiete las familias dispuestas a organizarse para garantizar una mejor calidad de vida a sus hijos. Hoy son ya cuarenta y cinco las familias que integran ASFEGA, lo que supone un total de 65 enfermos de PKU gallegos con edades comprendidas entre los pocos meses de vida y los veintisiete años.
Desde luego, los padres de PKU eran los más indicados para poner en marcha una asociación, dada la importancia que tienen en la dieta y propia atención médica de sus hijos. Son los que están con ellos diariamente, los que tienen la responsabilidad de, en primer lugar, pedir que su hijo sea sometido al screening neonatal para determinar si padece o no la enfermedad; en segundo lugar, de controlar y diversificar lo máximo posible su dieta y, en tercer lugar, de vigilar que sigan el tratamiento médico correspondiente y que acudan a revisiones periódicas.
Objetivos de Asfega
1.- Servir como cauce para el intercambio de información y experiencia entre los padres de niños PKU, lo que constituye un importante apoyo psicológico para la aceptación de la enfermedad y su adecuado seguimiento.
2.- Ponerse en contacto con todas las familias con algún hijo PKU. La deteriorada situación sociocultural de algunas de estas familias puede impedir que proporcionen a su hijo la dieta indispensable para su normal desarrollo. Es deseo de ASFEGA evitar que la falta de recursos económicos o la ignorancia de sus padres ocasione un grave retraso mental al niño, que podría desarrollarse normalmente bajo una adecuada vigilancia.
3.- Mantener un contacto continuo con los medios científicos que investigan la enfermedad y con el resto de asociaciones (nacionales e internacionales) para proporcionar a los padres y afectados la información precisa sobre cada nuevo avance en el tratamiento de la fenilcetonuria.
4.- Servir como medio de distribución de los alimentos especiales que necesitan los afectados, con el fin de facilitar que ellos y sus familias tengan fácil acceso a estos preparados, difíciles de obtener.
5.- Conseguir ayudas económicas que subvencionen dichos alimentos específicos (muy caros) y actividades destinadas a proporcionar información y ayuda psicológica a los padres y enfermos PKU.
6.- Lograr que en Galicia exista un equipo médico multidisciplinario, es decir, conformado por médicos, enfermeros, nutricionistas, dietistas y psicólogos. Contar con este grupo de especialistas interrelacionados para atender a los PKU y afectados por otras enfermedades del metabolismo es la mejor forma de garantizar una total corrección e idoneidad en el tratamiento nutricional y médico de estos enfermos.
Desde 1990 ASFEGA trabaja para hacer realidad estos objetivos. Durante estos diez años de funcionamiento ha organizado campamentos para niños PKU, reuniones, conferencias científicas y congresos y sus miembros han asistido a los organizados por otras asociaciones.
Desde 1997 ASFEGA cuenta con un almacén para los alimentos especiales, que funciona como centro distribuidor para toda Galicia.
Logros e Hitos
Uno de los mayores logros de ASFEGA lo constituye el haber conseguido que el 60% del gasto de las familias gallegas con niños PKU en preparados alimenticios especiales sea subvencionado por la Asociación. Desde que ASFEGA cuenta con el apoyo institucional, una familia gallega media ha ahorrado alrededor de 6.000 euros en la alimentación de su hijo en los últimos 8 años.
Otros logros representativos han sido el premio de reconocimiento a la gran labor realizada por la Asociación en el año 1994, otorgado por el Real Patronato de Minusvalías, o el homenaje prestado por el Instituto de Genética Médica de Oporto en el año 1999.
Colaboradores
ASFEGA no hubiera podido hacer nada si no hubiera contado con el apoyo institucional, ya que es una asociación que depende totalmente de la colaboración desinteresada de terceros. Sus logros a lo largo de estos años están supeditados al apoyo recibido de organismos como la Consellería de Familia, la Dirección Xeral de Servicios Socias de la Consolaría de Sanidade, el Sergas, la Diputación y el Ayuntamiento de Lugo y otros de Galicia, etc.
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